12月5日下午,2岁半的洁儿哭累后吮着大拇指在妈妈怀中睡去,5个小时前她刚做了一个将改变她一生命运的大手术,医生叮嘱6个小时内不能喝水进食。彼时,同龄的宋宋则抱着一个红色布娃娃,好奇地望着周围,一天前她也做了这个手术。
洁儿和宋宋做的都是人工耳蜗植入手术,由爱心企业康宝莱(中国)保健品有限公司发起的“天使听见爱”公益项目资助。
曙光照进两个彷徨的家庭
看着术后的宋宋,宋宋爸爸阿腾的脸上露出了幸福的笑容。“你试过发梦会笑出声音吗?过去这一年半,我每天都活在担忧之中。现在放下了心头大石,我终于能睡得安稳了。”
时针回拨到年7月的一天,半岁不到的宋宋在佛山市妇幼保健院被确诊为极重度感应神经性耳聋。“感觉整个世界都崩溃了,不相信这是真的。”宋宋爸爸阿腾说,宋宋还有一个3岁半的哥哥,在宋宋被确诊前两个月,哥哥也被确诊为先天性耳聋。
“龙凤齐全”的家庭本应充满欢声笑语,但两个孩子的病情始终是挥之不去的阴云。宋宋至今连爸爸妈妈都叫不清楚,哥哥一次性最多只说五六个字。“不能沉浸在悲伤中。”之前对听障一无所知的阿腾,开始寻医问药,但所有医生都告诉他唯一的办法就是给孩子做人工耳蜗植入手术。
“哥哥的病情稍微好一些,戴着助听器能听到微弱的声音。但这也只是暂时的,医生说,随着年岁的增长,哥哥也有可能恶化,甚至是失聪。”可是阿腾了解到,一个人工耳蜗的价格近20万元,医疗保险又不能报销,如果两个孩子都要接受手术,需要超过40万元,自己根本无力承担。
阿腾是揭阳人,早年来到佛山打工,结婚后盘下一间士多店,年景好时,每年能挣六七万元,但这已是全家的收入。不过,阿腾打听到,国家有免费为听障儿童实施人工耳蜗植入手术的项目。抱着希望他试着申请了,但被告知需要等待,而且时间未知。
“如果耳蜗能移植的话,我们夫妻两都愿意把自己的耳蜗捐给孩子们。”阿腾花了7万元给两个孩子每人买了一个助听器,但医生催促说越早做手术越好。看着孩子们一天天长大,夫妇两无比着急;洁儿是出生42天后被检查出患有极重度感应神经性耳聋,同样的病情、同样的困难,始终围绕着洁儿一家。
然而,转机出现在今年11月份,洁儿爸妈和宋宋爸爸阿腾都从广州的一家聋儿语训中心获知,有一个名叫“天使听见爱”的公益项目,可以免费资助人工耳蜗费用。抱着试一试的心态,两家都填写了申请表,让他们喜出望外的是,洁儿、宋宋都获得了“天使听见爱”的资助名额。
手术成功迈出康复之路的第一步
看着宋宋与洁儿两家人沉浸在快乐的样子,医院耳鼻咽喉头颈外科主任杨仕明露出会心的微笑。“把听障治疗当作一生追求的事业,很值得。这个手术,改变的不仅是孩子一个人,而是他们全家人的命运。”
杨仕明主任介绍,像宋宋、洁儿这样的重度听障患儿大都是“只聋不哑”,正处在学习语言的黄金时期,但是因为听不到外界的声音,不能通过言语同他人进行交流,随后成为“既聋又哑”的人。这些患儿如果能尽早进行耳蜗植入手术,并在2至6岁时做语言康复训练,就有机会学会说话,过上正常人的生活。
然而,高达20万的人工耳蜗费用,对于大部分听障儿童家庭来说,是一笔天文数字。来医院的患者中,有80%为自费就诊。新型农村合作医疗只报销医药费,不报销最昂贵的人工耳蜗费用。尽管国家有资助进行人工耳蜗手术的免费名额,但由于数量有限,很多孩子无法受惠。对此,医院也无能为力。“我们心里很难过,孩子就这么被耽误了。”杨仕明主任感慨。
为帮助经济困难的听障儿童,年,康宝莱公司发起了“天使听见爱”项目,并于年,与中国宋庆龄基金会、医院和中国聋儿康复中心共同设立“天使听见爱”项目基金,为符合受助条件的听障儿童支付人工耳蜗费用。截止目前,项目总捐款超过万元,加上宋宋和洁儿,全国共有55名听障儿童得到了资助。
“手术仅仅是听障儿童康复之路的第一步”杨仕明主任提醒家长,手术后的康复训练也很重要,甚至早期干预要在十年、二十年后才能真正看到大的效果。
初步预计,宋宋和洁儿在成功进行人工耳蜗植入手术后的一个月,就能进入到美妙的有声世界。“康宝莱帮助我们迈出了艰难的第一步,我们夫妻有信心,一定能让女儿好好完成后续的康复训练”阿腾的愿望是,宋宋能够上普通学校,和其他孩子一样健康快乐地成长。